Lupus

10 de Mayo se celebra el día mundial de la Lupus, en esta ocasión me uno a esta causa, recordando la visita de una Mujer Guerrera el año pasado, la cual tuve el placer de entrevistar, y que hoy todavía forma parte de esta pagina, donde ella respondió cada una de mis preguntas con mucho carisma, cordialidad y entusiasmo.

Es por eso que no quería dejar de pasar desapercibido esta fecha tan importante para ella, y es por eso que la traje nuevamente a este espacio, esta vez para que cuente desde su perspectiva y vivencia de que se trata el Lupus, así como algunos consejos que pueda darnos.

Lupus, por Romy Castro.

No soy la indicada si se trata de dar un concepto exacto y medico de lo que es el Lupus, sin embargo debido al tiempo que llevo con este diagnostico, recordando que fui diagnosticada cuando tenia 15 años, puedo decir que mi manera mas fácil de entenderlo y expresarlo, es que el sistema inmunologico se vuelve como loco y se confunde atacando a tus propios órganos y dejando pasar libremente sin pagar peaje a los virus y bacterias.

Los síntomas al inicio pueden ser muy variados, yo por lo memos solía tener una larga y mediana abundante cabellera y justo en el estrés de mis 15 años en un abrir y cerrar de ojos me quedé con 4 mechas, luego vinieron dolores particulares muy fuertes, hasta ese momento nada era tan alarmante me hospitalizaron y todo estaba bien, al darme de alta disminuyeron los dolores HASTA QUE decidí pasar un día de mucho sol en una piscinada con mis primas, allí no sólo volvieron los dolores sino que vinieron acompañados de fiebre y enrojecimiento en las mejillas (lo que se conoce como alas de mariposa) esto en complemento con unos exámenes de sangre me ayudaron a detectar muy rápido el diagnóstico, no siempre se corre con esta suerte, mas adelante se darán cuenta porque el LUPUS es uno de los diagnósticos mas difíciles de detectar.

El tipo más común de lupus se denomina Lupus Eritematoso Sistémico (LES), este puede llegar a afectar muchas partes del cuerpo. Los siguientes son otros tipos de lupus: · El lupus eritematoso discoide, que causa un sarpullido o erupciones en la piel que es difícil de curar. · El lupus eritematoso cutáneo subagudo, que causa llagas en las partes del cuerpo que están expuestas al sol. · El lupus secundario, causado por el uso de algunos medicamentos. · El lupus neonatal, un tipo raro de lupus que afecta a los bebés recién nacidos.

Es decir, que a cualquier persona le puede dar Lupus, pero en la mayoría de los casos afecta a las mujeres jóvenes en edad productiva, entre 15 a 35 años, en una proporción de 9 mujeres por cada hombre. El lupus es más común en las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas e indígenas americanas que en las mujeres caucásicas.

El lupus carece en la actualidad de cualquier prueba diagnóstica eficaz. De este modo, el diagnóstico se basará primordialmente en los síntomas que presente el paciente, en las pruebas que se le realicen o en algún descubrimiento médico.

Yo particularmente puedo decir que corrí con mucha suerte porque mi diagnostico fue rápido gracias a los síntomas que presente , caída del cabello, dolores articulares muy fuertes, manchas en el rostro y al realizarme una de las pruebas de sangre salió positiva.

Las organizaciones de salud afirman que alrededor de todo el mundo se han registrado cifras muy elevadas, se habla hasta del 7% de la población mundial en cuanto a la cantidad de personas que padecen lupus. Se dice que la mayoría de los casos corresponden al lupus eritematoso sistémico

El estudio EPISER evidenció una prevalencia de unos 10 casos por 100.000 habitantes. Otros estudios han mostrado cifras aún mayores y los casos nuevos que aparecen son algo menos de 5 por 100.000. En los últimos años se ha detectado un aumento de frecuencia, lo cual puede ser debido a la mayor supervivencia de los pacientes y a un mejor conocimiento tanto de la enfermedad como de los técnicas de laboratorio, que permiten diagnosticar casos más leves y precoces.

No todo es oscuridad, la buena noticia es que existen periodos de remisión del diagnostico, es decir periodos donde disminuyen o desaparecen los sistemas e incluso los exámenes salen negativos

A veces, una persona puede entrar en una remisión completa por una temporada larga.

Yo llevo ya algún tiempo en remisión y no me canso de darle gracias a Dios, claro, hay algo que no podemos olvidar, que es que tenemos que tener paciencia, porque mientras a una persona le dura una gripe 3 días, yo por ejemplo duro mas de 15 días aun con full tratamientos y cuidados.

Por mi Cuenta @aleteodecambio me gusta compartir en este día un mensaje esperanzador para todas aquellas personas que hemos sido diagnosticadas con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), porque los diagnósticos llegan a nuestras vidas para enseñarnos y para sanarnos, está en nosotros decidir que hacer con la lección.

Para el 2018 realice una campaña mucho mas original y visual, investigando conseguí que el origen etimológico de la palabra LUPUS significa lobo en latín y fueron las manchas rojizas, similares a la mordedura de un lobo, las que dieron nombre a la enfermedad, por eso para el 2018 decidi convertirme en una caperucita con capucha morada, morado porque simboliza el color del día Mundial del Lupus, la particularidad es que esta caperucita ya no le tiene miedo al lobo, por el contrario aprendió con el tiempo a como domesticarlo.

Desde el año 2004, El 10 de Mayo se conmemora el Dia Mundial del Lupus porque durante el VII Congreso Internacional del Lupus Eritematoso Sistémico en Nueva York, se acordó que dicha conmemoración serían todos los 10 de mayo, el símbolo utilizado es la Mariposa ya que las erupciones o manchas que aparecen en la cara como síntoma caracterisitico del diagnóstico forman como especie de alas de mariposas.

De hecho el espacio de @aleteodecambio esta representado por Mariposas por ser el símbolo del Lupus visto como una transformación.

Por esta razón, en el 2018 cree la campaña #yonosoypartedelasestadisticas porque cada una es diferente, definitivamente el Lupus es una condición muy heterogénea entre los distintos pacientes, es decir, prácticamente, no hay dos pacientes con los mismos síntomas y cada persona tiene un patrón diferente de enfermedad, lo que, en ocasiones, dificulta el diagnóstico. Por eso es muy importante que ante la sospecha del diagnóstico se acuda al reumatólogo o inmunologo, como especialistas médico de este tipo de diagnósticos.

Aprovecho esta oportunidad para aclarar 5 mitos del Lupus

  1. El Lupus no es Cáncer
  2. El Lupus no es una discapacidad
  3. El Lupus no es contagioso
  4. El Lupus no es infeccioso
  5. El Lupus no se ha demostrado que sea hereditario.

Ademas de dar 7 razones por las que #YoNoSoyPartedelasEstadisticas

  1. No tengo ni he tenido miedo de que voy a morir por el diagnostico de Lupus
  2. El Lupus no me ha incapacitado para alcanzar ninguna de mis metas propuestas, estudie Ingenieria, trabajo, soy Coach Persona y Conferencista, he practicado tenis, he intentado bailar danza árabe, hago zumba de vez en cuando, he viajado, me case.
  3. No he tenido efectos secundarios por las pastillas, como subidas de peso, problemas estomacales, reacciones alérgicas.
  4. El Lupus no me atacado ningún órgano
  5. Tengo el don de recuperarme muy rápido de las crisis, cuando los médicos apuntan a 6 meses recuerdo que ya al mes he estado lista para continuar.
  6. Ante una crisis, siempre espero el mejor resultado
  7. No siento pena ni me hace sentir menos decirle al mundo lo que tengo

Todo Diagnostico debe ser tomado con precausion e intentar tomar las medidas que sean necesarias de cuidado principal.

Muy en lo personal, considero que existen 7 pecados capitales que toda persona con diagnostico Lupus debe tomar en cuenta.

  1. Llevar Sol sin protección o en exceso
  2. Estresarse constantemente y exigirse demasiado
  3. No ir al médico
  4. No buscar apoyo en familiares y amigos
  5. Esconder el diagnostico
  6. Desconfiar del médico tratante
  7. Excesos de alcohol y mala alimentación

Para finalizar puedo decir que todo en la vida es aprendizaje y depende mucho de la actitud como se tomen las cosas, por esta razón no me quedo con el diagnostico como tal, sino que decidí darle a mi diagnostico que es LES, un acróstico y darle un significado diferente.

Libertad: la libertad es el oxigeno del alma
Elegir: elegir mi propio camino, hacer mis propias historias
Saber: hay una gran diferencia entre rendirse y saber que ya fue suficiente

Muchas Gracias por nuevamente recibirme y leerme por acá.

Gracias Mujer Guerrera

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